Dermatomyosite juvénile
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Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch
HELIOS Klinikum Berlin-Buch
                    Schwanebecker Chaussee 50
                    13125 Berlin
                
                             030 940154500
                            
 030 940154509
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte
                    St. Jürgen-Straße 1
                    28205 Bremen
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Syndrome de Guillain-Barré
 - Botulisme
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dystrophie myotonique
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Dermatomyosite
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Rhabdomyosarcome
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 
- Polykystose rénale autosomique récessive
 - Maladie de von Willebrand
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
 - Connectivite mixte
 - Neurofibromatose type 1
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Syndrome adrenogenital
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Hémophilie
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 
Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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 E-Mail
                        
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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 E-Mail
                        
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Maladie des urines sirop d'érable
 - Maladie de Fabry
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Maladie rénale rare
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Mucoviscidose
 - Phénylcétonurie
 - Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Dysplasie osseuse primaire
 
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Granulomatose avec polyangéite
 - Maladie de Behçet
 - Vascularite à immunoglobulines A
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Syndrome douloureux régional complexe
 - Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
 - Fasciite à éosinophiles
 - Dermatomyosite juvénile
 - Syndrome CREST
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Vascularite induite par les médicaments
 - Connectivite mixte
 - Polyangéite microscopique
 - Maladie systémique rare de l'enfant
 
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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 E-Mail
                        
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Maladie de Niemann-Pick type C
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Phénylcétonurie
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
 - Sclérodermie systémique
 - Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
 - Déficit en adénylosuccinate lyase
 - Maladie de Behçet
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Hémophilie
 - Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
 - Mucopolysaccharidose type 1
 - Déficit en ornithine transcarbamylase
 - Acidurie argininosuccinique
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 
- STXBP1-abhängige Enzephalopathie
 - Wilson-Krankheit
 - Fabry-Syndrom
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
 - Leukodystrophie
 - Glomerulopathie, genetisch bedingte
 - Mikroangiopathie, thrombotische
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
 - Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
 
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Sclérodermie
 - Syndrome de Bartter
 - Maladie systémique auto-immune
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Maladie rhumatologique rare
 - Insuffisance surrénale primaire chronique
 - Syndrome de Cushing
 - Maladie kystique rénale d'origine génétique
 - Maladie d'Addison
 - Maladie de Fabry
 - Diabète insipide d'origine centrale
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093601
                            
 0341 9093616
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
 - Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
 - Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
 - Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
 - Mukoviszidose-Ambulanz
 - Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
 - Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
 
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Kölner Platz 1
                    80804 München
                
- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
 - PFAPA-Syndrom
 - Neutropenie, erworbene
 - Immunthrombozytopenie
 - Kawasaki-Krankheit
 - Hyper-IgE-Syndrom, autosomal-dominantes
 - Mittelmeerfieber, familiäres
 - Rezidivierende Infekte mit assoziierten Immunoglobulin-Isotypen
 - Candidose, chronische mukokutane
 - Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
 
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
                    Gehlsheimer Straße 20
                    18147 Rostock
                
- Neuroimmunologische Ambulanz am Standort Rostock
 - Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen und für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am Standort Greifswald
 - Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen am Standort Rostock
 - Genetische Familienberatung und -diagnostik am Standort Greifswald
 - Muskelambulanz am Standort Rostock
 - Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen am Standort Rostock
 - Neuropädiatrie am Standort Greifswald
 - Neurogenetische Sprechstunde am Standort Rostock
 
Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart 
                
                             0711 27872411
                            
 0711 27872419
                            
                                
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 - Ostéoporose idiopathique juvénile
 - Syndrome de Muckle-Wells
 - Ostéonécrose
 - Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
 - Urticaire familiale au froid
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Déficit immunitaire commun variable
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- BICD2-assoziierte proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant
 - Myasthenia gravis
 - Neuromuskuläre Übertragungsstörung
 - Motoneuronkrankheit
 - Neuromuskuläre Krankheit
 - Bethlem-Myopathie
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Amyotrophe Lateralsklerose, juvenile
 - Gliedergürtelmuskeldystrophie, autosomale-dominante
 - Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
 - Ionenkanalkrankheit, muskuläre
 - Distale Myopathie der obere Extremitäten mit Beginn im Erwachsenenalter, Finnischer Typ
 - Muskeldystrophie
 - Amyotrophe Lateralsklerose Typ 4
 - Distale Myopathie durch VCP-Genmutation mit Beginn im Erwachsenenalter
 
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 0
Versorgungseinrichtungen 35
Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch
HELIOS Klinikum Berlin-Buch
                    Schwanebecker Chaussee 50
                    13125 Berlin
                
                             030 940154500
                            
 030 940154509
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte
                    St. Jürgen-Straße 1
                    28205 Bremen
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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 E-Mail
                        
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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 E-Mail
                        
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Syndrome de Guillain-Barré
 - Botulisme
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dystrophie myotonique
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Dermatomyosite
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Rhabdomyosarcome
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 
- Polykystose rénale autosomique récessive
 - Maladie de von Willebrand
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
 - Connectivite mixte
 - Neurofibromatose type 1
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Syndrome adrenogenital
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Hémophilie
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 
Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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 E-Mail
                        
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Maladie des urines sirop d'érable
 - Maladie de Fabry
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Maladie rénale rare
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Mucoviscidose
 - Phénylcétonurie
 - Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Dysplasie osseuse primaire
 
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Granulomatose avec polyangéite
 - Maladie de Behçet
 - Vascularite à immunoglobulines A
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Syndrome douloureux régional complexe
 - Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
 - Fasciite à éosinophiles
 - Dermatomyosite juvénile
 - Syndrome CREST
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Vascularite induite par les médicaments
 - Connectivite mixte
 - Polyangéite microscopique
 - Maladie systémique rare de l'enfant
 
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Maladie de Niemann-Pick type C
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Phénylcétonurie
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
 - Sclérodermie systémique
 - Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
 - Déficit en adénylosuccinate lyase
 - Maladie de Behçet
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Hémophilie
 - Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
 - Mucopolysaccharidose type 1
 - Déficit en ornithine transcarbamylase
 - Acidurie argininosuccinique
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 
- STXBP1-abhängige Enzephalopathie
 - Wilson-Krankheit
 - Fabry-Syndrom
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
 - Leukodystrophie
 - Glomerulopathie, genetisch bedingte
 - Mikroangiopathie, thrombotische
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
 - Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
 
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Sclérodermie
 - Syndrome de Bartter
 - Maladie systémique auto-immune
 - Insuffisance surrénalienne aiguë
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Maladie rhumatologique rare
 - Insuffisance surrénale primaire chronique
 - Syndrome de Cushing
 - Maladie kystique rénale d'origine génétique
 - Maladie d'Addison
 - Maladie de Fabry
 - Diabète insipide d'origine centrale
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093601
                            
 0341 9093616
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
 - Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
 - Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
 - Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
 - Mukoviszidose-Ambulanz
 - Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
 - Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
 
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Kölner Platz 1
                    80804 München
                
- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
 - PFAPA-Syndrom
 - Neutropenie, erworbene
 - Immunthrombozytopenie
 - Kawasaki-Krankheit
 - Hyper-IgE-Syndrom, autosomal-dominantes
 - Mittelmeerfieber, familiäres
 - Rezidivierende Infekte mit assoziierten Immunoglobulin-Isotypen
 - Candidose, chronische mukokutane
 - Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
 
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
                    Gehlsheimer Straße 20
                    18147 Rostock
                
- Neuroimmunologische Ambulanz am Standort Rostock
 - Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen und für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am Standort Greifswald
 - Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen am Standort Rostock
 - Genetische Familienberatung und -diagnostik am Standort Greifswald
 - Muskelambulanz am Standort Rostock
 - Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen am Standort Rostock
 - Neuropädiatrie am Standort Greifswald
 - Neurogenetische Sprechstunde am Standort Rostock
 
Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart 
                
                             0711 27872411
                            
 0711 27872419
                            
                                
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 - Ostéoporose idiopathique juvénile
 - Syndrome de Muckle-Wells
 - Ostéonécrose
 - Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
 - Urticaire familiale au froid
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Déficit immunitaire commun variable
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Patientenorganisationen 2
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- BICD2-assoziierte proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant
 - Myasthenia gravis
 - Neuromuskuläre Übertragungsstörung
 - Motoneuronkrankheit
 - Neuromuskuläre Krankheit
 - Bethlem-Myopathie
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Amyotrophe Lateralsklerose, juvenile
 - Gliedergürtelmuskeldystrophie, autosomale-dominante
 - Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
 - Ionenkanalkrankheit, muskuläre
 - Distale Myopathie der obere Extremitäten mit Beginn im Erwachsenenalter, Finnischer Typ
 - Muskeldystrophie
 - Amyotrophe Lateralsklerose Typ 4
 - Distale Myopathie durch VCP-Genmutation mit Beginn im Erwachsenenalter